2019年9月30日，那是蔡磊毕生难忘的一天。
那天上午，他刚从医院离开，便立即赶往一家企业商谈业务。
聊完了正事，蔡磊对那位企业家说：
“我刚从医院出来，诊断可能是渐冻症，这是世界第一绝症，患者平均只能活2到5年。”
大概因为他的语气平静得像在讲述别人的事，对方一下就懵了。
蔡磊继续说：“一年以内，我还可以支持相关业务，但一年后就不好说了。”
他这副理智冷静的模样，让那位企业家陷入了良久的沉默之中。
一般人在得知身患绝症时，要么绝望癫狂，要么茫然无助。
但鲜有人像他一样，不仅飞快接受了事实，反而还比以前更有拼劲。
在41岁前，蔡磊是小镇做题家，是忙于打拼事业的京东财务副总裁；
在41岁后，他是渐冻症患者，是誓要和绝症死磕到底的堂吉诃德。
这场疾病，既成了他人生中的一道分水岭，也成就了他的大义和壮举。
如今，仅剩不到一年寿命的他，正朝着人类多年都无法攻克的疾病，发起最后进攻。
仅剩不到一年寿命的蔡磊
2023年4月初，蔡磊夫妇到东方甄选直播间做客。
身穿灰色西装外套的蔡磊，精神奕奕，笑容和煦，除了上肢始终僵硬地下垂以外，看起来就跟健康人无异。
俞敏洪和董宇辉在旁边讲述时，有粉丝问：“为什么不让蔡总说话？”
董宇辉耐心解答：“刚才蔡老师已经与我们聊了许久，我们怕他会累。”
蔡磊已进入了渐冻症发病的第四个年头。
他的双手早已失去了行动能力，摸不了手机，喝不了水，口腔肌肉也受到影响，就连发声讲话都要耗尽全身力气。
近两小时的直播里，蔡磊就一直安静地坐着，偶尔发出几句沙哑的回应。
许多人便想：到底是怎样坚强的人，才能在死亡面前这般从容不迫？
直播结束时，一向内敛的董宇辉主动朝蔡磊张开手臂，紧紧搂住了他。
蔡磊笑道：“等我胳膊好了，再跟你拥抱。”
董宇辉说：“会有那么一天的。”
然而，他们都心知肚明，这一天永远都到不了。
蔡磊做客东方甄选直播间
大概因为从小就吃惯了苦，蔡磊向来要强，不甘人后。
1978年，蔡磊出生于河南商丘。
军人出身的父亲一直对他和哥哥严加管教，时刻教育他们要吃苦耐劳，靠双手打拼一切。
他们家的情况，也确实容不得蔡磊有丝毫松懈。
从小，兄弟俩便穿着打满补丁的旧衣服，住在四处漏风、没有暖气的屋子里，时常冻得手脚通红。
艰苦的家庭条件，也磨炼着蔡磊的韧性。
从五年级开始，他就坚持着每天四五点起床，跑步、打拳、背英语。
在学校，他的成绩向来稳居全班第一。
每次考试，他都要求自己只用一半时间完成，并提前交卷，依旧能得各科满分。
同学都把他当做“外星人”，但只有蔡磊清楚——他只是一个没有伞的孩子，才需要在大雨里全力奔跑。
高考结束后，他依照父亲意愿填报了中央财经大学，只为方便日后找工作。
父亲说得没错，毕业后他就顺利进入了机关单位，后又以优异成绩考上了母校的公费研究生。
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蔡磊考上中央财经大学
三年以后，他放弃了公务员道路，但牢牢抓住了时代的飓风。
25岁，他进入三星集团，担任中国总部的税务经理；
29岁，他跳槽至万科集团，晋升为总税务师；
33岁，他加入势头强劲的京东，成为了创始人之一。
工作以来，蔡磊也像中学考试时一样，非要提前“交卷”。
竞争对手要花10个月才能完成的任务，他带领团队只用了1个多月，就开出了内地第一张电子发票。
其他人讲究劳逸结合，他从早到晚都在加班，做好本职工作之余，还利用晚上和周末时间创业。
蔡磊曾任京东副总裁
就连谈恋爱的时长，也被他极限压缩，在第二次见面时，他就直接向如今的妻子求婚，差点被当成是骗子。
光速结婚以后，他升级成为了父亲，一手创立的企业正步入正轨，一切都是如此完美。
直到某一天，埋在蔡磊体内的定时炸弹忽然启动。
他的人生，便如同坐过山车一样，从地球最高峰直抵世界最深的海沟。
2018年，蔡磊的左胳膊开始不断地肉跳。
一开始，他没当回事，直到它持续跳动了半年多以后，他才意识到不对劲，连忙前往协和医院检查。
可医生迟迟给不出诊断结果，无奈之下，他只好跑遍了北京多家顶级医院，却仍旧徒劳。
后来，有位医生建议他去找北医三院的樊东升专家，几经周折，蔡磊才终于挂上了号。
“应该只有这一种可能了。”樊东升医生对他说。
坐在对面的人，是全国最权威的渐冻症专家，当他“宣判”时，蔡磊就像听到了死亡的钟声正在耳边敲起，咣咣作响。
蔡磊在医院看病
渐冻症又名运动神经元病，是世界五大绝症之首。
它会让患者逐渐丧失力量和控制能力，最后导致全身瘫痪、无法自理。
目前，其病因依然不明，治疗也就难以开展，一旦确诊，患者平均寿命就仅剩2至5年。
更痛苦的是，在这过程中，患者始终保持着头脑清醒，只能眼睁睁看着自己变成一个废人，再毫无尊严地死去。
但渐冻症同时也是一种罕见病，十万人中只有不到两人会罹患。
所以蔡磊一开始不敢相信，概率这么低的事情，怎么就让他给碰上了呢？
他才40岁啊，人生最黄金的年纪！
他试图开个玩笑：“那我不是快死了？”
樊主任一脸严肃地看着他，用双手比划了近20厘米的长度，然后他把左手快速往右靠近，两掌间便只剩下不到1厘米的距离。
他说，这微乎其微的空隙，就是蔡磊现有的生命余额。
蔡磊明白，他快要死了，从窗外投射到桌上的阳光，忽然就变得暗淡了。
他是个连电梯都不愿意等的人，现在却只能等死。
但蔡磊之所以能成为强者，是因为他有着过人的强大心志。
意识到时日无多以后，他飞快地接受了现实，开始思考要如何交接工作，以及把事情告知妻子。
他和妻子在认识两周后便快速结婚了，她比他小11岁，是北大药学专业的高材生，学识渊博，能力出众。
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蔡磊婚礼现场
蔡磊深知，照顾一位不能自理的病人到底有多磨人。
大三那年，他的父亲肝硬化晚期，他和母亲、哥哥三个人轮流照料，为父亲翻身、按摩、接大小便。
他们日夜几乎不眠不休，仍旧无法阻止父亲病情的恶化，有时候父亲还会狠狠辱骂他，骂得很难听。
那时蔡磊便忍不住想：我们都死了算了，谁也不用再受苦了。
现在命运的大山压到了他的头上，他不愿拖累年轻的妻子，更不愿考验人性。
聪慧的妻子也隐约意识到了什么，但谁都不敢率先打破沉默，任由房间里的大象不断膨胀。
蔡磊一家三口
半晌，蔡磊还是将病情全盘托出，悉数交代完自己的后事。
起初，他还能够保持逻辑清晰，但说着说着，就开始有些语无伦次。
在把所有能考虑到的事情都讲完以后，他假装冷静地说：“我们离婚吧。”
一旁的妻子早已泪流满面，她眼眶通红，用手背狠狠抹了把泪，说：“你想都别想！”
“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是你的后盾！”
隐忍至今的蔡磊终于压抑不住所有情绪，眼泪唰一下地流了下来。
能拥有一位愿意做后盾的妻子，实属三生有幸，只是蔡磊也不知道，他又能否上得了战场、拿得起矛。
在没有患上渐冻症之前，蔡磊和大多数人一样，只从国外很出名的“冰桶挑战”那儿听说过这个罕见病。
目前，全国的渐冻症患者人数约为6到10万，然而由于诊断困难，许多人可能到死那天，也不知道自己究竟得了什么怪病。
再加上全国医疗数据无法相互打通，医生、科学家和药企接触不到足够多的案例，便使得治疗以及研发药物等环节变得难上加难。
在医院治疗的蔡磊
住院以后，蔡磊深刻理解到渐冻症患者和家庭到底有多难。
发病者一般都是家中支柱，处于四五十的年纪，一般家庭都不会轻易放弃治疗。
但暂且不说家里已经失去了一大经济来源，到了病情晚期，患者完全丧失了行动能力：
“吃饭”要靠胃管输送，呼吸要靠机器维持，连大小便都要靠家人去抠。
所以说，只要有一人得了这种病，就一定会搭上全家。
6万这数字，在14亿人口里看似不值一提，但落到每个家庭头上，都是活生生的一条人命。
家人想救，却救不了；病人想死，也死不了。
蔡磊曾和病友们了解过瑞士安乐死的项目，发现需要30万人民币以后，大家都笑着说：“太贵了，死不起。”
病房里，唯一不参与“组团赴死”的人是老朱，他是公职人员，能多活一天，妻儿就有多一天的保障。
有天深夜，蔡磊在护士查完房以后，还在忙工作的事情，回头却发现，平时休息很早的老朱居然还没睡。
他问了原因以后，对方说：“我怕吵醒你，等你忙完了我再睡吧。”
蔡磊便想起很久之前，老朱问过他怕不怕打呼噜，蔡磊当时回答：“只要我比你先睡着了，那就不怕。”
蔡磊的心顿时一软，他想，他的病友们都是多么好的人，老天为什么都要收走他们宝贵的生命？
蔡磊曾和病友们了解过瑞士安乐死的项目
他虽也是将死之人，可已然比很多人幸运了：
他有相对雄厚的家底，有多年招商引资的经验，有广阔的社会人脉……那他可不可以利用自己的优势，帮助这些绝望的渐冻症群体呢？
这个念头一经出现，就像在他那荒芜的心上，燃起了一小撮火苗，最后火势越来越大，一发不可收拾。
蔡磊没有片刻犹豫，他必须行动起来，必须跟死神抢时间。
他要在有生之年，推动科技的进步，为社会多做贡献。
当他提出要开发一个互联网平台、将全国的患者连接起来时，樊医生登时眼前一亮。
樊医生说，这也是他们曾经最想要做到的事情，但因精力与经费不足，只能以失败而告终；
这次若能成功，他们就能接触到更多病例，进行更深入的研究。
有专家与自己一拍即合，身为互联网“老兵”的蔡磊当即行动起来。
蔡磊提出要开发一个互联网平台、将全国的患者连接起来
可最先朝他泼冷水的，却是要当他后盾的妻子：
“别的科学家几十上百年都做不到的事情，你一个外行人，就剩几年时间活命，这能成吗？”
蔡磊对此毫不理会。
他再次化身为“外星人”，开启了人生中最疯狂的一次创业。
为了精准地收集患者数据，蔡磊首先需要了解医学基础知识，并设计一份有效量表。
尽管他从未涉足过医疗行业，认识的医生也只有樊东升一位，可蔡磊向来擅长学习。
为此，他买了70多本专业书，读了上千篇相关论文，硬是把晦涩难懂的医学知识都啃了下来，成为了半个专家。
设计量表时，他也非常注意严谨性和科学性，每个字节的设计与问题的表述都需要反复斟酌。
妻子嘴上说着不理解，但还是为他提供了帮助，如是花了两个多月，他们终于设定了2000多个字段。
搭建平台系统
接下来，就是需要搭建平台系统。
蔡磊多次寻求老东家的帮助，希望他们可以共同打造这个数据平台。
他的真诚，打动了包括刘强东在内的一众京东高管。
哪怕他们知道这事儿很难，风险极高，却还是对蔡磊说：“我们全力支持你，你就做吧。”
解决完了技术问题，蔡磊需要把天南地北的患者链接起来。
经过病友们的推荐，蔡磊很快就加到了许多病友，每天都有数十个。
那段时间，他一睁开眼就开始聊微信，聊到半夜才睡，第二天又继续开始，右手每天都得打字十六七个小时，酸得几乎抬不起来。
沟通半年多以后，他终于和病友们建立起了信任，有相当一部分人全力支持着他的工作，愿意填写平台的量表。
如今，这被命名为“渐愈互助之家”的平台已触达上万名患者，成为了最大的民间渐冻症患者科研数据平台。
他们这群在深海里独孤游曳的鱼，终于找到了投进黑暗里的那束光。
蔡磊找到了投进黑暗里的那束光
有了患者数据，蔡磊还得把它们交给科学家和药企，才能真正解决问题，但摆在面前的困难一个也不少。
例如，做药物研发需要做大量动物实验，他便掏了上百万元，建设出了国内规模最大的渐冻症动物实验基地；
攻克渐冻症需要科学家的加入，但当科学家说渐冻症并非自己研究领域时，他便多次拜会，用诚意打动他们；
进行药物研发需要源源不断的资金投入，他便建立了渐冻症慈善信托，四处说服企业家进行投资；
渐冻症需要得到社会各界的广泛关注，他便拖着病躯参加各种活动，不论是路演、“冰桶挑战”活动、媒体采访、撰写自传、直播带货，他全都愿意去做；
我国“脑库”需要渐冻症的标本进行研究，他便联合上千位患者，一同捐赠遗体，发誓要打光最后一颗子弹……
蔡磊直播卖货
在这短短的4年时间里，他就将资金、实验室、患者、药企、医院全都连接起来。
众所周知，药物研发的成本极高，数以亿计，且需要花费至少十年时间。
蔡磊只能让这套“系统”成功运转起来，才可确保，即便自己去世了，它也能为其他患者带来希望。
当有人骂他这么做全是为了自己的时候，蔡磊说：
“我当然也想自救，但我等不来了，我更希望国内数万和全球几十万的患者都能从中获益。”
当投资者和其他渐冻症患者表示质疑、选择放弃时，他说：“你要相信相信的力量。”
过度的劳累也使他的病情急速恶化。
现在，他已经离不开别人的贴身照料，双手彻底凋零，要用鼠标时，只能用脚踩踏板。
蔡磊被人照顾生活起居
医生多次批评他：“你不能再这样下去了！一天工作个十六七个小时，别说病人了，就是普通人也扛不住！”
明知自己正在“自杀”，蔡磊依旧“叛逆”。
他必须拼尽全力奔跑，才能赶在倒下前把药做出来，救活50万人。
2023年初，蔡磊推动和追踪了70多条研发管线，30余条失败了，30余条在研，约10条已或将要进入临床试验阶段。
黑夜尚未过去，但似乎能看到一些曙光。
蔡磊被评为了2022中国慈善家年度人物
蔡磊被评为了2022中国慈善家年度人物。
颁奖词上写：
“只要一息尚存，就在人生道路上激情奔跑，无所畏惧，向死而生。”
早早就安排好身后事的蔡磊，并没有如此惧怕死亡，反倒是知道死期将近，他才能不顾一切地成为那个推动巨石的西西弗斯。
如同他所说的：“科技的进步总是需要人为推动的，如果没人做，那就我来做！”
蔡磊已经完全接纳了死神
就在前几天，蔡磊对外宣布，他已经完全接纳了死神，并在准备后事。
而对于他的个人英雄主义，有许多人表示不看好，并认为他如同飞蛾扑火，在做无用功。
可在一些人眼里，他就是一颗飞速降落中燃烧的陨星，在短时间内爆发出最大的能量，用生命照亮了茫茫夜空。
流星终会陨灭，光芒也会再次黯淡。
但只要有一个人看到了光明，就不会愿意重回黑暗。
当先驱者们擎着星星点点的烛火汇聚起来时，便能创造出黎明，照亮全人类。
资料来源：
1.蔡磊自传 《相信》
2.凤凰网 《旅途》专访蔡磊
3.董宇辉&俞敏洪&蔡磊 访谈直播
4.腾讯视频 《医者》第一集
作者：莫葱葱
责编：柳叶叨叨
